Durante décadas, hablar de autismo estuvo asociado principalmente con los niños y los hombres. Esa percepción, reforzada por criterios y herramientas de evaluación desarrollados en buena medida a partir de estudios realizados en varones, contribuyó a que muchas niñas, adolescentes y mujeres pasaran desapercibidas para el sistema de salud o recibieran otros diagnósticos antes de identificar que se encontraban dentro del trastorno del espectro autista (TEA).
Un nuevo estudio realizado por investigadores de la Saint Louis University, en Estados Unidos, aporta datos que ayudan a comprender por qué los diagnósticos de autismo han aumentado entre las mujeres. El trabajo, publicado en JAMA Network Open, encontró que mientras los diagnósticos entre hombres se mantuvieron relativamente estables o incluso registraron una ligera disminución, la identificación de mujeres con TEA aumentó.
Para los investigadores, este fenómeno no significa necesariamente que actualmente existan muchas más personas autistas que en el pasado. Una parte importante del incremento podría explicarse porque el sistema sanitario está aprendiendo a reconocer presentaciones del autismo que durante mucho tiempo quedaron fuera de los modelos tradicionales de detección.
El equipo encabezado por Erick Messias, profesor de Psiquiatría y Neurociencia Conductual de la Facultad de Medicina de la Saint Louis University, analizó los registros médicos electrónicos de 171 mil 134 pacientes que mantuvieron una relación continua con un sistema de salud del Medio Oeste de Estados Unidos entre 2016 y 2024.
El análisis permitió observar cómo evolucionaron los diagnósticos de TEA en niños, adolescentes y adultos y, particularmente, cómo las diferencias entre hombres y mujeres fueron cambiando a lo largo del tiempo.
Uno de los resultados más relevantes apareció al analizar la edad en que se identificó el autismo. Las mujeres recibieron el diagnóstico, en promedio, a los 15.7 años, mientras que en los hombres la edad media fue de 12.3 años. Es decir, existe una diferencia de aproximadamente 3.4 años.
¿Por qué muchas mujeres reciben el diagnóstico de autismo más tarde?
Una de las explicaciones se encuentra en la manera en que tradicionalmente se ha entendido el autismo. Algunas de las características más conocidas incluyen dificultades importantes para la interacción social, intereses muy específicos y comportamientos repetitivos. Sin embargo, no todas las personas dentro del espectro presentan estas características de la misma manera ni con la misma intensidad.
Además, muchas de las herramientas utilizadas para detectar el TEA fueron diseñadas a partir de investigaciones en las que los hombres tenían una representación considerablemente mayor. Esto pudo contribuir a que ciertas manifestaciones presentes en niñas y mujeres fueran menos reconocibles para los profesionales.
A esto se suma un fenómeno conocido como “camuflaje social”. Algunas niñas y adolescentes desarrollan estrategias para imitar comportamientos sociales, seguir determinadas reglas de convivencia o esconder aquellas situaciones que les resultan difíciles.
Desde el exterior, una niña puede parecer perfectamente adaptada a la escuela, a un grupo de amigos o a diferentes situaciones sociales. Sin embargo, mantener esa apariencia puede requerir un esfuerzo considerable.
El hecho de que una persona consiga desenvolverse socialmente no significa necesariamente que esas interacciones le resulten sencillas. El esfuerzo constante por interpretar situaciones sociales, copiar determinadas conductas o esconder dificultades puede estar acompañado de ansiedad, agotamiento o confusión.
Esta situación puede retrasar la búsqueda de una evaluación especializada. En algunos casos, cuando las características del autismo no son reconocidas, la persona puede recibir primero diagnósticos relacionados con ansiedad, depresión o problemas de conducta.
Estas condiciones pueden coexistir con el TEA, pero no siempre explican por completo las dificultades que experimenta una persona. Por ello, una evaluación más amplia puede ayudar a comprender el conjunto de características y necesidades individuales.
La pandemia cambió las consultas, pero el aumento continuó
El estudio también identificó modificaciones importantes a partir de 2020, coincidiendo con la llegada de la pandemia de COVID-19. Los confinamientos, el cierre de escuelas, las alteraciones en las rutinas familiares y laborales y las interrupciones en la atención médica transformaron la manera en que muchas personas tuvieron acceso a consultas, evaluaciones y tratamientos.
Sin embargo, los investigadores observaron que el incremento de diagnósticos de autismo entre mujeres no podía atribuirse únicamente a los cambios provocados por la pandemia. La tendencia continuó durante los años posteriores, lo que apunta a una modificación más profunda en la manera de identificar el TEA.
Otro cambio relevante registrado en los sistemas de salud fue la desaparición progresiva del diagnóstico de síndrome de Asperger. En 2013, esta categoría dejó de aparecer como un diagnóstico independiente en el DSM-5 y pasó a formar parte de la categoría más amplia de trastorno del espectro autista.
Aunque el código administrativo de Asperger continuó apareciendo durante años en algunos sistemas sanitarios estadounidenses, los médicos fueron adoptando progresivamente la clasificación de TEA.
La utilización de una categoría común busca facilitar la identificación de las personas que forman parte del espectro y evitar diferencias administrativas que puedan complicar el acceso a determinados servicios, apoyos escolares o atención de salud mental.
Esto no significa que todas las personas autistas tengan las mismas características o necesidades. Precisamente porque el espectro es amplio, cada evaluación debe considerar la historia y las circunstancias particulares de la persona.
Una nueva mirada hacia las mujeres adultas
El crecimiento de la conversación pública sobre neurodiversidad también ha contribuido a que algunas personas se cuestionen experiencias que tuvieron durante la infancia o la adolescencia y que nunca encontraron una explicación clara.
Los testimonios difundidos en redes sociales, medios de comunicación y organizaciones especializadas han hecho más visibles diferentes formas de experimentar el autismo. Esto puede llevar a que algunos adultos busquen una evaluación profesional después de años de haber recibido otros diagnósticos o de haber aprendido a compensar determinadas dificultades.
El fenómeno resulta particularmente importante entre las mujeres adultas, un grupo que históricamente tuvo menor representación tanto en las investigaciones como en los procesos de diagnóstico.
Para algunas mujeres, recibir una evaluación durante la adolescencia o la adultez puede ayudarles a comprender situaciones que ocurrieron mucho antes: dificultades durante la etapa escolar, problemas para interpretar determinadas interacciones, agotamiento después de situaciones sociales o la necesidad constante de adaptar su comportamiento para encajar en diferentes ambientes.
El diagnóstico tardío no significa que el autismo haya aparecido en ese momento. El trastorno del espectro autista es una condición del neurodesarrollo, por lo que una identificación durante la adolescencia o la adultez implica reconocer características que ya estaban presentes, aunque no hubieran sido identificadas anteriormente.
El reto es mejorar las herramientas de detección
Los resultados del estudio plantean un desafío para los sistemas de salud: ampliar las estrategias utilizadas para identificar el autismo y evitar que la condición siga asociándose exclusivamente con los niños y los hombres.
Los investigadores consideran necesario contar con herramientas que tengan en cuenta las diferentes formas en que puede presentarse el TEA a lo largo de la vida y entre personas con distintas historias personales.
La mayor identificación de mujeres podría ser, en ese sentido, una señal de que los profesionales están comenzando a reconocer perfiles que anteriormente quedaban fuera de los criterios tradicionales.
El objetivo no es aumentar los diagnósticos por sí mismos, sino conseguir que las personas que necesitan una evaluación puedan acceder a ella y recibir, cuando corresponda, los apoyos adecuados.
El estudio de la Saint Louis University muestra así que detrás del aumento de las cifras de autismo existe una historia más compleja que un simple incremento de casos. Parte del cambio parece estar relacionado con una mayor capacidad para reconocer a personas que durante años fueron invisibles para los sistemas de detección, especialmente niñas, adolescentes y mujeres.
La investigación también refuerza una idea fundamental: el autismo no tiene una sola forma de manifestarse. Comprender esa diversidad puede ser clave para que una mayor cantidad de personas reciba una evaluación adecuada en el momento oportuno y deje de pasar años intentando explicar por sí misma experiencias que quizá nunca habían sido correctamente identificadas.